26 Mart Dünya Epilepsi Farkındalık Günü kapsamında 'epilepsiden daha güçlüyüm' sloganıyla bir etkinlik düzenlendi.
Etkinlikte 8 epilepsi pili ameliyatı olan eski ve yeni hastalar ile aileleri bir araya geldi. Hastaların ve ailelerin tanışıp kaynaşması amacıyla düzenlenen etkinlikte Doç. Dr. Öztürk, tedaviye yönelik bilgi de verdi.
Hastaların aileleri ise zorlu geçen hastalık ve tedavi sürecine ilişkin yaşadıklarını anlattı.
“85 MİLYON NÜFUSLU ÜLKEMİZDE 850 BİN EPİLEPSİ HASTASI VAR”
Etkinliğin öncesinde epilepsiye yönelik bilgi veren Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, şu ifadeleri kullandı:
“Epilepsi toplumda yüzde 1 sıklıkla görülen ve nadir olmayan bir hastalık. 85 milyon nüfuslu ülkemizde 850 bin epilepsi hastasının olduğunu söyleyebiliriz. Rakamlar bize bu konuya eğilmemiz gerektiğini gösteriyor.
“HASTALIĞIN TEMEL TEDAVİSİ İLAÇLA OLUYOR”
Epilepsi beyinde aniden kontrolsüz bir şekilde ortaya çıkan elektriksel boşalmalarla seyrediyor. Hastalarda ani kasılmalar, bir noktaya sabit kalıp bakma, istemsiz sıçramalar gibi belirtilerle kendini gösteren nörolojik bir rahatsızlık. Hastalığın temel tedavisi ilaçla oluyor fakat her üç hastadan birinde ilaçlara karşı dirençli epilepsi tablosu karşımıza çıkıyor. Çok çeşitli ve yüksek dozda ilaçlar kullanılmasına rağmen hastalarda kontrol altına alınamayan nöbetler gelişebiliyor. Sara krizleri devamlılık gösterir. Bu süreçte hastanın olası bir cerrahi tedaviden fayda görüp görmeyeceğinin değerlendirilmesi gerekmektedir.
“EPİLEPSİ PİLİNİN FAYDALARINI UZUN DÖNEMDE GÖRÜYORUZ”
2 yıl boyunca iki farklı ilacın kullanılmasına rağmen direnç gelişmiş, etkin yanıt alamadığımız ve açık ameliyatla sorun çözülemeyecekse hastaya epilepsi pili tedavisini uyguluyoruz. Ülkemizde bu tedavi yöntemi önceden de vardı ancak farkındalığı istenilen düzeyde değil. Riskli bir ameliyat değil, ortalama 1 buçuk saat sürüyor. Hastalar ameliyattan 4 saat sonra yürütülüyor, çoğu hastamızı aynı günün akşamında taburcu ediyoruz. Ameliyattan 2 hafta sonra pili çalıştırıyoruz. Epilepsi pilinin faydalarını uzun dönemde görüyoruz. Pil ne kadar erken yaşta takılırsa uzun dönemde hastaların nöbetlerini kontrol etme şansımız o kadar yüksek oluyor. Nöbet kontrolünün ötesinde algılarda, etrafıyla olan iletişiminde artış, sosyalleşmesinde belirgin bir iyileşme görülüyor. Özellikle okul çağındaki çocukların başarısına ciddi katkı sağlıyor."
PİL TAKILDIKTAN 1 YIL SONRA NÖBETLER YÜZDE 50 AZALIYOR
Dünya genelinde 150 binin üzerine epilepsi pili ameliyatının uygulandığını söyleyen Doç. Dr. Sait Öztürk, “Bu ameliyatların sonuçlarına göre hastalarda operasyondan 1 yıl sonra nöbetler yüzde 50; 2 yıl sonra ise ortalama yüzde 90 azalmış. Nöbetlerin sayısının yanı sıra şiddeti ve sıklığının da yarı yarıya düştüğü görülmüş. Bizim buradaki temel amacımız epilepsi hastalığını tamamen tedavi etmek değil, çoklu ilaç kullanımına rağmen kontrol altına alamadığımız epileptik durumu pille kontrol altına almaya çalışıyoruz. Ayrıca birinci yılın sonunda nöbetlerin yarı yarıya azaltılmasını hedefliyoruz. Bu tedavi epilepsi hastalarında ne kadar erken uygulanırsa başarı oranı o kadar artıyor.” ifadelerini kullandı.
HASTALIK BULAŞICI DEĞİL
Hastalara tüm tedavi seçeneklerinin anlatılması gerektiğini vurgulayan Doç. Dr. Öztürk, “Epilepsi hastalarının ve ailelerinin en büyük kaygısı ‘acaba ne zaman nöbet geçirecek ya da geçireceğim’ oluyor, bu tedirginlikle bir ömür yaşıyorlar. Bu hastalarda sosyal hayatın yaşanamaması anlamına geliyor. Toplumda epilepsinin bulaşıcı olduğuna dair bazı önyargılarda var. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Epilepsi hastaları iş sahibi olabilir, evlenebilir, anne olabilirler.” dedi.
PİLİN ÖMRÜ 4 İLE 6 YIL ARASINDA DEĞİŞİYOR
Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl arasında değiştiğini aktaran Doç. Dr. Öztürk, “Pilin ömrü tamamlandığında büyük bir ameliyat yapmadan göğüs bölgesine lokal anestezi uygulayarak yeni pili takıyoruz. Hastayı 2 saat sonra taburcu ediyoruz. Pili beyine hiç dokunmadan göğüs bölgesine boyunda şah damarının yanındaki sinire de bir kablo yerleştiriyoruz. Kabloyu dışarıdan gözükmeyecek şekilde cildin altından geçirerek göğüs bölgesinde pille birleştiriyoruz. Hastalar ameliyattan sonra sosyal hayatlarında herhangi bir sıkıntı yaşamıyor. Artık akıllı pil teknolojisi var. Akıllı pilinin özelliği, hastanın nöbetinin geleceğini sistem nöbet öncesi artan nabız sayısından anlıyor. Nöbet başlamadan hemen önce yüksek bir elektrik enerjisiyle sistem otomatik olarak devreye giriyor. Nöbetin şiddetini baskılamaya ya da hiç başlamamasına, durdurmaya odaklı bir teknolojiyi de kullanıyoruz.” diye konuştu.
TEDAVİ İÇİN YURT DIŞINDAN GELİYORLAR
Yurt dışından hastaların da tedavi amaçlı kendisine geldiğini söyleyen Doç. Dr. Öztürk, “Ülkemiz bu konuda ciddi deneyimi olan bir ülke. Ayrıca yurt dışından gelen hastalarımıza da bu tedaviyi uyguluyoruz, süreç de aynı şekilde işliyor. Pil ayarlamaları ülkelerine döndüklerinde de yapılıyor. Şu ana kadar Romanya ve Moğalistan’dan gelen iki hastaya epilepsi pili tedavisini uyguladık ve sonuçlardan memnun kaldık.” ifadelerini kullandı.
“NÖBETLERİN YÜZDE 85 İLE 90 ORANINDA GERİLEDİĞİNİ, HAYAT KALİTESİNİN ARTTIĞINI GÖRDÜK”
9 aylıkken ağzından yoğun salya akıtması üzerine ailesinin şüphelenip doktor götürmesiyle epilepsi teşhisi konan Evren Şanlı’nın sağlık durumuna ilişkin de bilgi veren Doç. Dr. Sait Öztürk, “Evren’in sara nöbetleri çok dirençliydi. Günde irili ufaklı 60’a yakın nöbet geçiriyordu. Epilepsi pili tedavisi uyguladık, birinci yılında nöbetler yarı yarıya azalırken ikinci yılın sonuna geldiğimizde ise nöbetlerin yüzde 85 ile 90 oranında gerilediğini hayat kalitesinin arttığını gördük.” dedi.
“KEŞKE DAHA ÖNCE AMELİYAT ETTİRSEYMİŞİZ”
10 yaşındaki Evren’in annesi Gülnaz Şanlı ise hastalık ve tedavi sürecine ilişkin şunları söyledi:
“Evren’e 9 aylıkken epilepsi teşhisi konuldu. Yaşı küçük olduğu için doktorumuz geçeceğini söyledi ama Evren 1 yaşına geldiğinde nöbetleri arttı. Ayakta duramamaya başladı, yürümesi ve konuşması kesildi. İlaç tedavisine başladık ama dirençli sara nöbeti geçirdiği için zamanla ilaçlar etkisini kaybetti. 15 ilaç kullanıyorduk, algısı yavaşladı, öğrenme güçlüğü çekti, çok zorluk yaşadık. İstanbul’da ameliyat ettirmek istedik ama 2 buçuk yıl sıra bekledik. Daha sonra Sait Hoca'ya ulaştık, başka çaremiz kalmamıştı. 2 buçuk yıl önce Evren ameliyat oldu, keşke daha önce ettirseymişiz diye düşünüyoruz. Önceden günde 50-60 nöbet geçirirken ki bunlar çok ağır nöbetlerdi, epilepsi pili takıldıktan sonra ya hiç geçirmiyor ya da sadece 10’u buluyor. Nöbet sayımız çok düştü, algıları açıldı, konuşması gelişti, okul başarısı yükseldi. Sosyal etkinliklerde daha aktif hale geldi. Artık 1 tane ilaç kullanıyor. Şimdi çok iyi, Evren üçüncü sınıfa gidiyor, okula gönderdiğim zaman rahatım. Kendini savunup, ifade edebiliyor.”