Otizm doğuştan gelen gelişimsel bir farklılıktır ama bu bozukluk hastalık değildir diyemeyiz. Araştırmalar sonucunda otizmli bireyler biyolojik bozukluğun kurbanları olarak da tanımlanıyorlar.
Bu yazı bilimsel araştırmaların ilmek ilmek incelenmesi ve Dr. Hülya AKSAKAL KUC ile yapılan röportaj sonucunda yazıldı.
Bilimsellik kadar vicdan muhasebesi yapmaya davet edeceğim yazım, otizm farkındalıktır cümlesinin hakkını vermek üzere huzurlarınıza sunulmakta...
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU NEDİR?
Dr. Hülya AKSAKAL KUC diyor ki;
Otizmde her çocuk farklıdır. Bazıları bebeklik itibariyle içine kapanık ve hiçbir aktifliği yoktur. Bazıları belli bir akışa kadar normal ama sonrasında seyirleri değişen çocuklardır.
DİKKAT ŞART!
Aslında otizmi fark etmek zor değil. Bir çok aile 3 yaş veya sonrasında fark ediyor bu durumu.
Bazı aileler kabullenemeyip geçer belki diyerek eğitimi geciktiriyor ama ne kadar erken tanı o kadar fazla eğitim anlamına gelir.
OTİZM GEÇMEZ, OTİZMİ EĞİTİM GELİŞTİRİR!
Ailelerimiz maalesef ilk tanıdan sonra inanılmaz derecede bir çöküş yaşıyor ama fark edip tanı koyulduğu an itibariyle çocuk özel eğitim almaya başlamalı ve 3-7 yaş arasında özel eğitim anaokullarına da yollanmalı.
Yani gelişimsel farklılığı özel eğitimle gidermeye çalışmalıyız.
OTİZMLİ ÇOCUĞUN AİLESİ NELER YAPMALIDIR?
Bu süreçte aile çocuğa, çocuk aileye ayak uydurmalıdır.
Hayatlarında rutinler olmalı ve alışkanlıklar alıştırmalarla kazandırılmalıdır. Ve omuzlarına ağır bir sorumluluk bırakılmış olsa da unutmamalıyız ki çare dışarıda değil, çare ailenin kendisindedir.
Otizmli çocukların gelişimine uygun etkinlikler, çalışmalar yapılmalı, oyunlar oynanmalı ve çocuğun ihtiyacına yönelik rutin oluşturulmalıdır. Doktorlar teşhisini koyduysa artık psikologlar size hiç bir şey yapamaz. Doktorların değil, eğitimin kapısına koşmanız gerekmektedir. . Otizm tangoya benzer 2 ileri 1 geri… Bu uzun bir yolculuktur sabır ve tahammül ister. Aile bütünlüğüne sarılıp bu yolculuğu kolaylaştırabilirsiniz.
Hülya Hanım bilgisiyle beni donattıktan sonra biraz düşündüm.
Evet, otizm var, ne olduğunu da öğrendik.
Peki toplum ne yapmalı? ne yapmamalı ?
Soru değiştiğine göre buyurun sizi empatiye davet edelim
Hamilelik sürecini yaşayan bir ailesiniz. Hayallerinizle süslediğiniz planlarınız peş peşe sıraya giriyor ve dünyaya bir evlat getiriyorsunuz. İlk heyecanınızı yaşıyorsunuz. Zaman geçiyor, bebeğiniz büyüyor ama gözlerinize bakmıyor. Sizi görünce kollarını açmıyor. Oyuncakları ile oyun oynamıyor, ta ki dönen bir tekerlek görene kadar yerinden dahi kımıldamıyor. Doktora gidiyorsunuz ve çocuğunuzun otizm olduğunu öğreniyorsunuz.
Ömür boyu sürecek olan, tedavisi bulunamayan, kişiden kişiye göre değişiklik gösteren bir bozukluğun! bir hastalığın! bir farklılığın! (adına ne derseniz artık) sahibi oldunuz. Kolay gelsin, çünkü uzun soluklu bir maraton sizi bekliyor. İstemiyorsunuz ama kader size soru sormuyor. Kimse istemezdi.
Prof. Dr. Oytun Erbaş bir konuşmasında bundan 10 yıl öncesinde otizm bu kadar yaygın değildi ama bundan 10 yıl sonra otizmi bugüne göre daha çok duyacağız diyor.
Hepimiz bir özel çocuğa aile olabilecek adaylarız. Bugün olmaması, yarın bizi bulmayacağı anlamına gelmiyor.
Neden mi bu kadar radikal bir giriş yaptım. Çünkü bazen tokadı hak ediyoruz.
- Evlerinde prens ve prenses yetiştiren aileler özel çocuklarımızı sınıfların içerisinde ki bir sıraya sığdıramayıp, çocuklarının yanına layık göremediği için!
- Çocuklarımıza 4-6 yaş eğitimi verirken engelli bireylere desteği, yardımı anlatmadığımız için!
- Hiçbir engelin sevgiye engel olmayacağını aşılamadığımız için!
- Dalga geçilip, itilen hatta yüzlerine bakılmayan bir ton özel evlat barındırdığımız için!
- Öğretmenleri köşe bucak sıkıştırıp, bu çocuk bu sınıftan gitsin diyerek zulüm çizgisini elleriyle çizenler aramızda var oldukları için!
- Velilerle aynı sırada çocuğunu beklerken özel yavrumuzun annesine vebalı gibi bakılıp, sözle ve gözle itici bir tacize maruz bırakıldığı için!
Gözyaşlarından ateş nasıl olur biliyor musunuz? Destek verilmeyen, kalpleri incitilen engelli çocukların ailelerine bakın lütfen.
Eğitime ve hastalığa yönelik önlem alınıyor ama vicdan muhasebesi, hepimizin ferdi vazifesi…
Özel çocukları olan ailelerinin sorumlulukları hepimize göre daha fazla… Hastanelerde, okullarda, alışveriş merkezlerinde onlara destek olalım.
Ülke olarak engellere, engel oluyor muyuz diye düşünelim ?
İllerin en ucra köşelerine okullar yapmak çözüm değil. Hatta özel çocuklarımız için yapılan okulların şehirlerin uç kısımlarında olması politik bir ötekileştirme hissi veriyor.
Özel çocukları bir sınıfa toplayıp diğer çocuklardan soyutlamak gelişimlerine prangalar vurmayı ifade ediyor.
Geçenlerde bir okulda özel çocuklarımız hakkında sunum yaparken bir kişi kalktı ve dedi ki;
- Yıllar önce okul okurken bir sınıf vardı. Bahsettiğiniz arkadaşlarımız bir sınıfın içerisine toplanmış. Biz o sınıfa delilerin sınıfı gözüyle bakıyorduk bende çocuktum ama bilinçlendikçe o düşünceler vicdanıma çok ağır gelmişti diyerek cümlesini sonlandırdı. Bugün yeniden sisteme sokulan bu toplama zihniyeti barınak hissi veriyor. Özel çocuklar sosyalleşmeli.
Bir arkadaşım yıllar önce Hollanda da ölüme hazırlık kursları olduğunu söylemişti.
İnsanlar ecele eğitimle giderken ,bizler yaşama eğitimle neden farkındalık kazandırmıyoruz?
Her aile özel çocuğu olsun olmasın, 0-3 yaş erken çocukluk eğitimi alması gerekiyor. İnanın aşı kadar zorunlu olması gereken bu eğitimler neden devlet büyüklerimiz ve bakanlıklar tarafından teşvike sunulmuyor.
Muhakkak ki iyi ve güzel imkanlar düşünülüyordur ama bende bir farkındalık kazandırmak adına hatırlatmış olmak istedim.
Çünkü sadece özel günlerde yazılar yazmak, projeler oluşturmak, ziyaret etmek yetersiz.
Bu iş gönüllülük istiyor ve o kudret Türk milletinin kalbinde saklı... Ne olur farkındalıklarımızı saklandıkları yerden çıkaralım.
Öğretmeni ayrı, psikoloğu ayrı, psikiyatristi ayrı bir tavsiye verilen ailelerimiz ne yapacakları konusunda aciz kalıyorlar.
Soluklanmaları bizim sosyal sorumluluğumuz olmalı…
Toplum olarak onları yalnızlaştırmayalım. Engelleri sevgiyle aşabiliriz.
Otizm maviden, eğitim engelden daha büyük...